Báo cáo Tổng kết 10 năm thực hiện chương trình chữa tim bẩm sinh

116

HỘI BẢO TRỢ PHỤ NỮ VÀ TRẺ EM                                                         CỘNG HÒA XÃ HỘI CHỦ NGHĨA VIỆT NAM

NGHÈO BẤT HẠNH TP. ĐÀ NẴNG                                                                          Độc lập – Tự do – Hạnh phúc

BAN CHỦ NHIỆM CHƯƠNG TRÌNH 

      CHỮA TIM BẨM SINH                                                                              Đà Nẵng, ngày        tháng         năm 2013

BÁO CÁO
TỔNG KẾT 10 NĂM THỰC HIỆN CHƯƠNG TRÌNH  CHỮA TIM
BẨM SINH CHO TRẺ EM NGHÈO BẤT HẠNH TP. ĐÀ NẴNG  
9/12/2003 – 9-12/2013
  Xuất phát từ một nhu cầu thực tế nhiều trẻ em nghèo bị bệnh tim bẩm sinh trên địa bàn thành phố không có điều kiện chữa trị do chi phí quá lớn, nếu có tiền cũng phải đi tại các bệnh viện Hà Nội, thành phố Hồ Chí Minh lại rất tốn kém. Đây nỗi dây dứt của đồng chí Nguyễn Bá Thanh – Chủ tịch Danh dự của Hội, từ đó Chương trình chữa tim bẩm sinh cho trẻ em nghèo bất hạnh thành phố Đà Nẵng ra đời.
Qua mười năm thực hiện Chương trình chữa tim bẩm sinh cho trẻ em nghèo bất hạnh, Thành Hội đã nhận được sự  chỉ đạo của Đảng, Nhà nước, sự hỗ trợ và đồng hành của các tổ chức chính trị xã hội, các doanh nghiệp, cá nhân, tổ chức Phi Chính phủ trong và ngoài nước chung tay góp sức đem lại cuộc sống mới cho trẻ em bất hạnh bị bệnh tim bẩm sinh.
I. Triển khai thực hiện chương trình :
Được UBND thành phố Đà Nẵng phê duyệt chương trình, Thành Hội đã ra Quyết định số 09/QĐ – HBT ngày 9/12/2003 thành lập Ban chủ nhiệm chương trình. Ban chủ nhiệm đã xây dựng kế hoạch, quy chế, quy định thủ tục lập hồ sơ, phân công trách nhiệm từng thành viên trong Ban chủ nhiệm để tổ chức triển khai chương trình nhằm đạt hiệu quả cao nhất.
Bám sát mục tiêu của chương trình là: ”Các em bị bệnh tim bẩm sinh phải được cứu chữa kịp thời” làm được việc đó cần có nguồn kinh phí lớn vì mỗi ca tim phẫu thuật phải tốn từ 30 triệu đến 50 triệu đồng.
Để đạt được mục tiêu trên, Hội đã xây dựng kế hoạch, thực hiện phương châm ”Nhà nước, các tổ chức chính trị xã hội, Phi Chính phủ, Doanh nghiệp, gia đình họ tộc cùng tham gia”.
1. Công tác tuyên truyền, vận động tài trợ:
Hội xác định đây là vấn đề mấu chốt trọng tâm nên Ban Chủ nhiệm đã đầu tư xây dựng dự án, trực tiếp làm việc với các cơ quan báo đài Trung Ương và địa phương để tuyên truyền, cổ vũ, trực tiếp làm việc với tổ chức chính trị xã hội, phi Chính phủ, các doanh nghiệp, doanh nhân, cá nhân trong và ngoài nước vận động kinh phí. Thành đoàn và Đài Phát thanh Truyền hình Đà Nẵng tổ chức Chương trình “từ trái tim đến Trái tim” vận động tài trợ kinh phí cho chương trình, thành lập ngân hàng máu sống để giúp các em trong phẫu thuật. Mười năm qua, chương trình đã vận động tài trợ được 27,5 tỷ đồng. Hội Bảo trợ bệnh nhân nghèo TP. Hồ Chí Minh tài trợ: 3.800.000.000 đồng; Công ty TNHH Indochina Riverside Tower tài trợ: 3.200.000.000 đồng; Tổ chức AOG tài trợ: 1.800.000.000 đồng; Tổ chức Đông Tây Hội Ngộ tài trợ: 1.600.000.000 đồng. Số còn lại do các tổ chức, doanh nghiệp và doanh nhân, cá nhân tài trợ. Nguồn kinh phí đó đã giúp cho 650 em được phẫu thuật, sau phẫu thuật sức khỏe các em phát triển tốt hòa nhập cộng đồng. Đây là hạnh phúc của các em và gia đình cũng là niềm vui của mỗi chúng ta.
2. Tổ chức khám sàng lọc tìm các em bị bệnh tim bẩm sinh để được cứu chữa 
– Xác định đây là bước hết sức quan trọng nên Thành Hội đã phối hợp với Ngành Y tế ký cam kết thực hiện chương trình tầm soát bệnh tim bẩm sinh. Đảm bảo cho tất cả các em bị bệnh tim bẩm sinh được cứu chữa kịp thời.
  – Ban Chủ nhiệm chương trình đã chỉ đạo các Quận, Huyện Hội phối hợp Trung tâm y tế khám sàng lọc cho trẻ em từ 1 đến 20 tuổi để phát hiện bệnh tim bẩm sinh, đồng thời các Trung tâm y tế thống kê qua khám thường xuyên, lập danh sách các em bị tim bẩm sinh gởi Ban Chủ nhiệm chương trình, giới thiệu và tư vấn cho gia đình đưa các em đến bệnh viện phẫu thuật tim để khám chữa trị, kinh phí phẫu thuật do chương trình chữa tim trợ giúp. Mỗi năm, chương trình đã tổ chức khám cho hàng ngàn lượt trẻ em, phát hiện hàng trăm em bị tim bẩm sinh. Rất tiếc là một số em khi khám phát hiện chậm bệnh đã quá nặng không thể cứu chữa được, còn đa số đã được chương trình bảo lãnh tài trợ kinh phí nhập viện chữa trị kịp thời.
3. Làm thủ tục bảo lãnh, tài trợ kinh phí để các em nhập viện:
Sau khi bệnh viện khám chỉ định phẫu thuật, cha mẹ các em hết sức lo lắng cho con, lo không có tiền vào viện. Các Quận, Huyện Hội hướng dẫn làm thủ tục đề nghị Ban Chủ nhiệm chương trình chữa tim bẩm sinh cho trẻ em đến từng gia đình thăm và làm việc thống nhất với gia đình, thông báo bảo lãnh, trợ giúp kinh phí để các em nhập viện. Gia đình hộ nghèo, thoát nghèo, cháu nội ngoại liệt sĩ, thương binh, người có công cách mạng, con chiến sĩ, sĩ quan đang công tác biên giới, hải đảo được chương trình giúp 100% kinh phí. Ngoài đối tượng trên gia đình có trách nhiệm tham gia với chương trình.
Về thủ tục, đảm bảo không quá 10 ngày có giấy bảo lãnh tài trợ chi phí phẫu thuật để các em nhập viện.
Đơn cử như trường hợp của Anh Lê Thành Trung, ở tổ 38 phường Hòa Minh, Quận Liên Chiểu, ông nội, cha, mẹ liệt sĩ, có con: Lê Trương Khởi Minh bị tim bẩm sinh, được chương trình tài trợ kinh phí 100%. Sau khi phẫu thuật em khỏe mạnh, học tập tốt, gia đình vô cùng phấn khởi.
Gia đình đồng chí Hoàng Văn Định – Tiểu đoàn trưởng bộ đội ở Trường Sa, có con tên là Hoàng Huy Dũng ở Quận Sơn Trà bị bệnh tim hai lần phẫu thuật chương trình đã tài trợ 100% kinh phí sau phẫu thuật khỏe mạnh học tập tốt, đã góp phần vào công tác hậu phương quân đội.
Trong thực tế có gia đình không phải hộ thoát nghèo, nhưng bất hạnh trong cuộc sống như cháu Trần Thị Kim Thư ở Sơn Trà, con riêng của chị Phan Thị Vương đến thăm và qua ý kiến của dân và tổ dân phố, nếu chị không đi bán đậu hủ một ngày là không có tiền nuôi sống  gia đình ngày đó. Chương trình đã tài trợ toàn bộ kinh phí phẫu thuật cho em, hỗ trợ kinh phí cho chị lúc nuôi con ở bệnh viện, nếu không sát thực tế thì đối tượng khó được thụ hưởng chương trình.
Em Nguyễn Thành Hưng ở tổ 21 Phường Hòa Khê – Quận Thanh Khê là cháu của gia đình có công cách mạng bị bệnh tim bẩm sinh rất nặng, chương trình đến nhà thăm và tài trợ toàn bộ kinh phí, để bệnh viện hai lần thông động mạch, ba lần phẫu thuật, các y, bác sĩ ở Bệnh viện TW Huế đã tận tình cứu sống được em. Nay sức khỏe em phát triển tốt, đang học lớp 2 là học sinh xuất sắc của trường.
4. Xây dựng mối quan hệ đặc biệt với các bệnh viện: 
Trong bước đầu triển khai thực hiện chương trình, ở thành phố Đà Nẵng các bệnh viện chưa phẫu thuật được bệnh tim. Các em phải đi Hà Nội, thành phố Hồ Chí Minh để phẫu thuật, nhưng phải đăng ký chờ đợi nhiều tháng mới đến phiên nhập viện. Tổ chức phẫu thuật tim cho các em lúc này thật khó: vì chưa có tiền lệ nào để học tập, tìm ra cơ chế giúp cho các em được phẫu thuật. Từ đó chương trình đã tổ chức thí điểm phối hợp Bệnh viện Đà Nẵng làm việc với lãnh đạo Bệnh viện Việt Đức. Bệnh viện Việt Đức cử Khoa tim Mạch lồng ngực Bệnh viện Việt Đức Hà Nội vào giúp cho Bệnh viện Đà Nẵng có kế hoạch khám và tổ chức phẫu thuật cho các em. Khoa tim lồng ngực Việt Đức cử y bác sĩ phối hợp Bệnh viện Đà Nẵng tổ chức khám và thống nhất kế hoạch đưa các em ra Bệnh viện Việt Đức để phẫu thuật. Qua 3 đợt, 45 em đến Bệnh viện Việt Đức, được Giáo sư Tiến sĩ Lê Ngọc Thành – Trưởng Khoa tim mạch lồng ngực bệnh viện đón làm thủ tục và bố trí chổ ở cho gia đình. Đưa các em nhập viện có kế hoạch tiến hành phẫu thuật. Sau khi phẫu thuật các em hồi phục sức khỏe, tổ chức đưa các em về gia đình. Qua tổ chức thí điểm chương trình đã rút ra được nhiều bài học kinh nghiệm trong tổ chức thực hiện chương trình chữa tim bẩm sinh cho trẻ em.
Trong phẫu thuật tim, các em nhỏ dưới 10 kg, đòi hỏi phải có kỹ thuật cao. Đây là những ca phẫu thuật khó nhất, được sự giúp đỡ tận tình của Giáo sư – Tiến sĩ Anh hùng lao động Bùi Đức Phú – Giám đốc Bệnh viện T.W Huế đã phẫu thuật nhiều em dưới 10 kg, có em sinh 27 ngày tuổi bệnh viện đã phẫu thuật cứu sống, sau phẫu thuật sức khỏe phát triển như bao trẻ em khác.
Trước sự bức thiết của việc chữa tim cho trẻ em, UBND thành phố Đà Nẵng đã đầu tư cho Bệnh viện Đà Nẵng 6 tỷ đồng, mua thiết bị thành lập đơn vị tim mạch, với sự nổ lực vươn lên của Bệnh viện Đà Nẵng, Khoa phẫu thuật Can thiệp – Tim Mạch đã áp dụng công nghệ cao, trong phẫu thuật có nhiều em dưới 10 kg, sau phẫu thuật phục hồi sức khỏe nhanh, giữ được thẩm mỹ cho các em. Đặc biệt là em Trần Thị Xuân Yến, sinh năm 1997 ở tổ 66 – Phường Hòa Thuận Đông năm 2003 đoàn bác sĩ Hàn Quốc sang khám để phẫu thuật nhưng sau khám đoàn kết luận không phẫu thuật được phải uống thuốc hằng năm. Đầu năm 2012 ê kíp y, bác sĩ Khoa phẫu thuật Can thiệp – Tim Mạch Bệnh viện Đà Nẵng đã phẫu thuật thành công cho em, nay sức khỏe em phát triển tốt. Đây là thành công lớn của Bệnh viện Đà Nẵng.
Trong những năm qua, chương trình đã xây dựng được mối quan hệ đặc biệt trách nhiệm của các nhà tài trợ kinh phí, các y, bác sĩ, các bệnh viện ưu tiên sử dụng kỹ thuật cao, vật tư y tế tốt nhất trong phẫu thuật giữ được thẩm mỹ cho các em, phát sinh kinh phí chương trình đảm nhận. Sau phẫu thuật cho các em vượt qua bất hạnh, phục hồi sức khỏe, hòa nhập cộng đồng, nhiều em đã vào trường đại học, cao đẳng, góp phần vào chương trình an sinh xã hội của thành phố Đà Nẵng.
5. Thanh toán kinh phí tài trợ:
 Căn cứ thỏa thuận trong dự án và yêu cầu của các tổ chức tài trợ sau khi phẫu thuật. Ban chủ nhiệm chương trình lập hàng ngàn bộ hồ sơ thanh toán cho từng ca phẫu thuật để nhà tài trợ chuyển tiền tài trợ đến tài khoản của các bệnh viện để thanh toán, có em phải lập 3 – 4 bộ hồ sơ gởi nhà tài trợ mới đủ số tiền phẫu thuật. Việc làm tuy có phức tạp nhưng các nhà tài trợ hết sức hoan nghênh, phương thức thanh toán kinh phí tài trợ được công khai, minh bạch đến tận bệnh nhân đem lại hiệu quả.
6. Bài học kinh nghiệm:
Qua thực hiện Chương trình chữa tim bẩm sinh cho trẻ em nghèo bất hạnh, Ban chỉ đạo rút ra một số kinh nghiệm là:
6.1. Thực hiện đúng tôn chỉ mục đích của chương trình, bám sát mục tiêu, thực hiện đúng các dự án đã ký kết, công khai, minh bạch đúng nguyên tắc tài chính: Tất cả vì sự nghiệp chăm sóc trẻ em bất hạnh bị bệnh tim bẩm sinh.
6.2. Trong tổ chức thực hiện, xác lập phương châm hoạt động: ”Nhà nước, các tổ chức chính trị xã hội, phi Chính phủ, gia đình tộc họ cùng tham gia” thể hiện trách nhiệm của từng tổ chức, gia đình cùng chăm sóc, phù hợp luật chăm sóc trẻ em, đã tạo điều kiện cho các em bị bệnh tim bẩm sinh được cứu chữa kịp thời.
6.3. Xây dựng được mối quan hệ hợp tác hữu nghị, trách nhiệm trong phối hợp tổ chức từ khám sàng lọc phát hiện bệnh tim bẩm sinh, trách nhiệm của gia đình, nhà tài trợ, y bác sĩ phẫu thuật, điều trị sau phẫu thuật (có tấm lòng vàng của các nhà tài trợ kinh phí là quá quý, nhưng phải có bàn tay vàng gắng với cái tâm của y, bác sĩ thì mới cứu và đem lại cuộc sống mới cho các em).
6.4. Đảm bảo mối quan hệ hợp tác với đối tác đúng đắn, tôn trọng pháp luật và mục đích hoạt động của nhau thực hiện công khai, minh bạch đảm bảo tài trợ đến bệnh nhân.
6.5. Tổ chức thí điểm
Trong những năm đầu bệnh viện phẫu thuật tim ở Đà Nẵng chưa có, chương trình chữa tim bẩm sinh cho trẻ em nghèo bất hạnh còn nhiều lúng túng nhưng nhờ quyết định là đưa 45 em ra Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức phẫu thuật thành công nên đã rút ra được nhiều kinh nghiệm để triển khai thực hiện chương trình tầm soát bệnh tim bẩm sinh cho trẻ em.
7. Nhận xét đánh giá chung
Mười năm triển khai thực hiện Chương trình chữa tim bẩm sinh cho trẻ em nghèo bất hạnh thành phố Đà Nẵng. Chương trình đã bám vào tôn chỉ, mục đích, xác lập phương châm hoạt động, hình thành cơ chế quản lý huy động được nguồn kinh phí, phối hợp đồng bộ trong tổ chức thực hiện đã giúp cho các em bị tim bẩm sinh được phẫu thuật. Con hộ nghèo, thoát nghèo, cháu nội, ngoại liệt sĩ, thương binh, con gia đình có công cách mạng, sĩ quan, chiến sĩ đang công tác ở biên giới hải đảo được tài trợ 100% kinh phí phẫu thuật. Tổ chức khám sàng lọc để tìm các em bị bệnh tim bẩm sinh để cứu chữa thực hiện tầm soát bệnh tim bẩm sinh cho trẻ em từ 1 – 20 tuổi. Đây là mục tiêu của chương trình.
Về thủ tục, đã rút ngắn thời gian sau khi chỉ định của bệnh viện phẫu thuật, gia đình nộp hồ sơ sau 10 ngày có giấy bảo lãnh kinh phí để các em nhập viện.
Hình thành cơ chế tổ chức quản lý của chương trình. Đảm bảo mối quan hệ đối tác đúng đắn, tôn trọng pháp luật và mục đích, các tổ chức phối hợp chặt chẽ, chung tay góp sức giúp cho trẻ em bất hạnh bị bệnh tim bẩm sinh được cứu chữa kịp thời.
Hội thường xuyên giữ mối liên lạc với gia đình và các em đã được Hội tài trợ phẫu thuật, nếu có khó khăn, trở ngại gì đột xuất Hội đều có sự giúp đỡ kịp thời, động viên và tặng quà nên mối quan hệ giữa Hội, gia đình và các em luôn gắn bó.
Chương trình chữa tim bẩm sinh cho trẻ em nghèo bất hạnh đã thể hiện tính nhân đạo, nhân văn sâu sắc, là chổ dựa của những gia đình bất hạnh có con bị tim bẩm sinh, đã đem lại cho các em cuộc sống tốt đẹp, tương lai rộng mở và tươi sáng hơn, góp phần vào chương trình chăm sóc trẻ em  và thực hiện chương trình an sinh xã hội của thành phố Đà Nẵng.
II. Mục tiêu chương trình chữa tim bẩm sinh cho trẻ em nghèo bất hạnh trong những năm đến
Trong 10 năm qua chung tay góp sức của toàn xã hội trong việc chữa tim bẩm sinh cho trẻ em nghèo bất hạnh, đã đem lại cuộc sống  mới cho các em, góp phần vào chương trình an sinh xã hội của thành phố Đà Nẵng.
Phát huy kết quả đã thực hiện được chương trình chữa tim bẩm sinh cho trẻ em nghèo bất hạnh được tiếp tục trong nhiều năm đến.
+ Đảm bảo thực hiện mục tiêu: Tầm soát bệnh tim bẩm sinh cho trẻ em từ 1 đến 20 tuổi.
– Tất cả trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh khi có chỉ định của bệnh viện phẫu thuật phải được cứu chữa kịp thời.
– Trong chữa trị được thụ hưởng kỹ thuật cao, vật tư y tế tốt nhất giữ được thẩm mỹ cho các em.
+ Về chính sách hỗ trợ phẫu thuật tim:
– Thực hiện phương châm: “Nhà nước, các tổ chức chính trị xã hội phi chính phủ, doanh nghiệp, doanh nhân, cá nhân cùng tham gia” Con hộ thoát nghèo, cháu nội ngoại người có công cách mạng, con chiến sĩ, sĩ quan được tài trợ phẫu thuật 100%, đối tượng còn lại gia đình cùng tham gia. Vì trái tim bất hạnh với sự chung tay góp sức đồng lòng để cho trái tim các em khỏe mạnh trong cơ thể của con người.
TM.HỘI BẢO TRỢ PHỤ NỮ VÀ TRẺ EM NGHÈO BẤT HẠNH TP. ĐÀ NẴNG
PHÓ CHỦ TỊCH
Trần Chí Thành
                                                                                                                                          (Đã ký)