Chương trình chữa tim bẩm sinh trẻ em từ 1 – 20 tuổi miễn phí

172

I. NỘI DUNG CHƯƠNG TRÌNH

Sau khi thành lập Hội Bảo trợ Phụ nữ và Trẻ em nghèo bất hạnh thành phố Đà Nẵng, Thành Hội tiến hành khảo sát thu thập thông tin 9 nhóm trẻ em nghèo bất hạnh, Thành Hội tổ chức điều tra lập hồ sơ thực trạng bất hạnh của trẻ em nghèo.

Bệnh tim bẩm sinh, một trong 9 nhóm bệnh nguy hiểm nhất, cướp đi cuộc sống của các cháu, lúc bấy giờ chưa có Dự án chương trình nào tài trợ. Nếu không có sự tài trợ, gia đình hộ nghèo không có cơ may để chữa bệnh cho con, vì số tiền chữa trị quá lớn – Thành Hội thấy đây là nỗi bất hạnh cần được bảo trợ để giúp các cháu bị bệnh tim cứu lại sự sống. Thành Hội xây dựng chương trình chữa tim bẩm sinh cho trẻ em nghèo bất hạnh được UBND thành phố phê duyệt tại văn bản số 4842/UBND ngày 11 tháng 11 năm 2003.

Chương trình có 2 nội dung:

1.  Tạo điều kiện cho các cháu bị bệnh tim bẩm sinh được cứu chữa.

– Vận động các tổ chức chính trị xã hội, doanh nghiệp, các tổ chức phi Chính phủ tài trợ cho chương tình chữa tim.

– Mỗi năm tài trợ giúp cho 70 cháu bị bệnh tim bẩm sinh được phẫu thuât.

2.  Đề nghị UBND thành phố Đà Nẵng đầu tư 6 tỷ đồng, giao Sở y tế đầu tư Bệnh viện Đa khoa Đà Nẵng khẩn trương mua thiết bị và đào tạo cán bộ cho đơn vị tim mạch để Bệnh viện Đa khoa Đà Nẵng phẫu thuật tim.

II. KẾT QUẢ 10 NĂM THỰC HIỆN CHƯƠNG TRÌNH CHỮA TIM BẨM SINH CHO TRẺ EM NGHÈO BẤT HẠNH TP.ĐÀ NẴNG

1.  Triển khai tổ chức thực hiện chương trình.

Sau khi UBND thành phố phê duyệt  chương  trình – Thành  Hội  lập Ban chỉ đạo chương trình. Ban chỉ đạo tiến hành xây dựng kế hoạch, quy chế, quy định lập hồ sơ, phân công trách nhiệm từng thành viên trong tổ chức triển khai thực hiện.

 

Bám sát tôn chỉ mục đích của Thành Hội, xây dựng kế hoạch, thực hiện phương châm: “Nhà nước, các tổ chức Chính trị xã hội, phi Chính phủ, doanh nghiệp, gia đình tộc họ cùng tham gia”.

a/ Bước 1: Tổ chức khám phát hiện các cháu  bị bệnh tim bẩm sinh.

Ban chỉ đạo Chương trình tổ chức Quận, Huyện Hội phối hợp Trung tâm y tế khám định kỳ cho trẻ em để phát hiện các  cháu bị tim bẩm sinh, đồng thời các Trung tâm y tế thống kê qua khám thường xuyên, lập danh sách các cháu bị bệnh tim bẩm sinh làm cơ sở tư vấn cho gia đình đưa các cháu đến bệnh viện phẫu thuật tim để khám, chữa trị và được chương trình chữa tim bẩm sinh trợ giúp kinh phí.

Nhiều năm chúng ta đã tổ chức khám hàng ngàn lượt trẻ em, 9.500 em phát hiện 285 em bị tim bẩm sinh, đồng thời các trung tâm y tế khoa nhi ở các bệnh viện thống kê qua khám thường xuyên, khám học đường phát hiện 350 em bị tim bẩm sinh. Tư vấn cho gia đình và lập hồ sơ bảo lãnh kinh phí để các cháu nhập viện.

Đây là bước hết sức quan trọng. Có nhiều cháu, đến khi phát hiện thì bệnh nặng không thể cứu chữa được. Khám sàng lọc phát hiện bệnh tim bẩm sinh là bộ phận góp phần tầm soát bệnh tim bẩm sinh cho trẻ em.

b/ Bước 2: Làm các thủ tục bảo lãnh, tài trợ kinh phí để các cháu nhập viện

Sau khi bệnh viện phẫu thuật tim khám chỉ định phải phẫu thuật, cha mẹ các cháu hết sức lo âu cho con, đồng thời lo không có tiền vào viện. Ban chỉ đạo hướng dẫn gia đình làm thủ tục, các Quận, Huyện Hội kiểm tra đề nghị. Ban chỉ đạo chương trình tim đến gia đình thăm và làm việc, thống nhất gia đình, thông báo bảo lãnh trợ giúp kinh phí kịp thời cho bệnh viện để các cháu nhập viện. Gia đình hộ nghèo, thoát nghèo, cháu nội ngoại liệt sỹ, thương binh loại 1, con sỹ quan đang công tác biên giới, hải đảo được chương trình giúp 100% kinh phí. Ngoài đối tượng trên gia đình tộc họ cùng tham gia.

Về thủ tục đảm bảo không quá 7 ngày các cháu có giấy bảo lãnh tài trợ chi phí phẫu thuật để nhập viện.

Anh Lê Thành Trung, ở tổ 38, phường Hoà Minh, Quận Liên Chiểu, ông nội, cha, mẹ là liệt sỹ, có con : Lê Trương Khởi Minh bị tim bẩm sinh, được chương trình tài trợ kinh phí 100%. Sau phẫu thuật cháu khoẻ mạnh, học tập tốt. Đây là sự biết ơn đối với người đã khuất, ấm lòng con liệt sỹ.

Gia đình đồng chí Hoàng Văn Định – Tiểu đoàn trưởng ở Trường Sa, có con ở Quận Sơn Trà bị bệnh tim, chương tình đã tài trợ 100% hai lần phẫu thuật, cháu khoẻ mạnh học tập tốt góp phần thực hiện chính sách “hậu phương quân đội”. Còn nhiều con, cháu đối tượng có công Cách mạng được trợ giúp, góp phần vào công việc đền ơn đáp nghĩa của nhân dân ta.

Các cháu con hộ nghèo, thoát nghèo được thụ hưởng 100% kinh phí của chương trình, góp phần vào chương trình “xoá đói giảm nghèo ” của thành phố Đà Nẵng.

Ngoài đối tượng, số còn lại Ban chỉ đạo chương trình làm việc gia đình có trách nhiệm tham gia, tuỳ theo hoàn cảnh thực tế: có gia đình không phải hộ thoát nghèo, nhưng bất hạnh trong cuộc sống như cháu Trần Thị Kim Thư, ở Sơn trà, con riêng của mẹ nên gia đình thiếu chăm sóc, qua ý kiến của dân và tổ dân phố, nếu chị không đi bán đậu hủ một ngày là không có tiền nuôi sống ngày đó. Đây là bất hạnh của cha mẹ: Chương trình tài trợ toàn bộ kinh phí phẫu thuật cho cháu, vận động hỗ trợ kinh phí cho chị lúc nuôi con ở bệnh viện. Nếu không sát thực tế thì không giải quyết phần bất hạnh của chị, giúp cháu được phẫu thuật, sức khoẻ phát triển tốt.

Trong  9 năm qua, bám vào tôn chỉ mục đích phối hợp đồng bộ sâu sát, đã lập trên 1.300 hồ sơ, bảo đảm kinh phí 25.123.000.000 đồng, giúp cho 607 cháu từ 1 tuổi đến 20 tuổi được phẫu thuật. Sau phẫu thuật sức khoẻ các cháu phát triển tốt, hoà nhập cộng đồng. Đây là hạnh phúc của gia đình, là niềm vui của chúng ta.

c/ Xây dựng mối quan hệ đặc biệt với các bệnh viện

Trong bước đầu triển khai thực hiện chương trình, ở thành phố Đà Nẵng các bệnh viện chưa phẫu thuật được bệnh tim. Các cháu đi Hà Nội, Huế, thành phố Hồ Chí Minh để phẫu thuật nhưng phải chờ đợi nhiều tháng. Tổ chức phẫu thuật tim cho các cháu lúc này thật khó: vì chưa có tiền lệ nào để ta học tập, tìm ra con đường để mỗi năm giúp cho 60-70 cháu được phẫu thuật. Chúng ta đã tổ chức thí điểm phối hợp Bệnh viện Đà Nẵng, sự giúp đỡ khoa tim lồng ngực Bệnh viện Việt Đức, thành phố Hà Nội vào Đà Nẵng khám và thống nhất lịch tổ chức đưa các cháu ra Bệnh viện Việt Đức phẫu thuật. Qua 3 đợt, 45 cháu ra Bệnh viện Việt Đức, được giáo sư tiến sỹ Lê Ngọc Thành – Trưởng Khoa tim mạch lồng ngực Bệnh viện đón cho nhập viện tiến hành phẫu thuật. Các cháu khoẻ mạnh, trở về gia đình. Chúng ta đã rút ra nhiều bài học kinh nghiệm trong tổ chức thực hiện chương  trình.

Trong phẫu thuật tim, các cháu nhỏ dưới 10 kg, đòi hỏi phải có kỹ thuật cao trước trong và sau phẫu thuật. Đây là những ca phẫu thuật khó nhất, được sự giúp đỡ tận tình của Giáo sư – Tiến sỹ Bùi đức Phú, giám đốc bệnh viện Trung ương Huế, Bệnh viện đã phẫu thuật trên 100 cháu dưới 10kg, đem lại sự sống, phát triển sức khoẻ cho các cháu.

Được UBND thành phố đầu tư, sự nổ lực vươn lên của Đơn vị tim mạch Bệnh viện Đà Nẵng đã trưởng thành, áp dụng công nghệ cao. Trong phẫu thuật đã phẫu thuật hàng trăm trẻ em, đem lại sự sống mới và giữ gìn  được thẩm mỹ cho các cháu.

Trong tổ chức thực hiện chương trình chữa tim bẩm sinh cho trẻ em nghèo bất hạnh: có tấm lòng vàng của các nhà tài trợ là quá quý, nhưng chưa đủ, phải có bàn tay vàng cộng tấm lòng của y bác sỹ thì mới tìm lại cuộc sống  mới cho các cháu.

Trong những năm qua, chúng ta đã xây dựng được mối quan hệ đặc biệt trách nhiệm và tấm lòng các y bác sỹ các bệnh viện, đã phẫu thuật 400 cháu. Sau phẫu thuật sức khoẻ phát triển tốt, vượt qua bất hạnh, phục hồi sức khoẻ hoà nhập cộng đồng học tập tốt.

 2.  Kêu gọi tài trợ và thanh toán kinh phí tài trợ .

a/ Vận động tài trợ kinh phí phẫu thuật tim.

Để đảm bảo nguồn kinh phí thực hiện chương trình, công tác tuyên truyền kêu gọi tài trợ quyết định thành công của chương trình.

Trong những năm qua, chúng ta đã xây dựng nhiều dự án, trực tiếp làm việc các tổ chức phi Chính phủ, các doanh nghiệp, doanh nhân đã tài trợ kinh phí cho chương trình.

Trong kêu gọi tài trợ chúng ta đã thực hiện đúng cam kết và làm các thủ tục theo yêu cầu của nhà tài trợ, xây dựng được mối quan hệ tin cậy, tiền tài trợ đến đúng đối tượng.

b/ Thanh toán kinh phí tài trợ

Thanh toán kinh phí tài trợ không qua tài khoản của chương trình.

Căn cứ thoả  thuận trong  dự án và yêu  cầu của các tổ  chức  phi Chính phủ, Ban chỉ đạo chương trình lập hồ sơ phần tài trợ cho từng ca phẫu thuật để nhà tài trợ chuyển tiền tài trợ đến tài khoản của bệnh viện. Trong

những năm qua, chúng ta đã xây dựng1.300 hồ sơ để các nhà tài trợ chuyển khoản đúng số tiền đã tài trợ vào tài khoản của bệnh viện để thanh toán: Đã giúp 607 cháu đã phẫu thuật với số tiền 25.123.000.000 đồng (có cháu đến 3 nhà tài trợ phải có 3 bộ hồ sơ ). Việc làm có phức tạp nhưng các nhà tài trợ hết sức hoan nghênh về phương thức thanh toán kinh phí tài trợ công khai minh bạch.

3.  Đánh giá  thực hiện chương trình

10 năm qua, triển khai thực hiện Chương trình chữa tim bẩm sinh cho trẻ em nghèo bất hạnh thành phố Đà Nẵng. Chương trình đã bám vào tôn chỉ, mục đích, xác lập phương châm hoạt động, hình thành cơ chế quản lý huy động được nguồn kinh phí, phối hợp đồng bộ trong tổ chức thực hiện đã giúp cho 607 cháu bị tim bẩm sinh được phẫu thuật, tổng kinh phí: 25.123.000.000 đồng.

Tất cả các cháu bị bệnh tim bẩm sinh, khi được chỉ định của Bệnh viện phải phẫu thuật, được chương trình tài trợ kinh phí phẫu thuật:  Đây là kết quả cao nhất trong tổ chức thực hiện chương trình.

Về thủ tục, chúng ta đã rút ngắn còn 7 ngày sau khi chỉ định của bệnh viện, kịp thời có giấy bảo lãnh kinh phí để các cháu nhập viện.

Hình thành cơ chế tổ chức quản lý của chương trình. Đảm bảo mối quan hệ đối tác đúng đắn, tôn trọng pháp luật và mục đích hoạt động của nhau.

Qua  9 năm, Chương trình chữa tim bẩm sinh cho trẻ em nghèo bất hạnh thể hiện tính nhân đạo nhân văn sâu sắt, là chổ dựa của những gia đình bất hạnh có con bị tim bẩm sinh đã đem lại cho các cháu cuộc sống tốt đẹp, tương lai rộng mở và tươi sáng hơn, góp phần vào chương trình chăm sóc trẻ em và xoá đói giảm nghèo của thành phố.

BÀI HỌC KINH NGHIỆM

Qua thực hiện Chương trình chữa tim bẩm sinh cho trẻ em nghèo bất hạnh, Ban chỉ đạo rút ra một số kinh nghiệm là:

1. Trong hoạt động đúng tôn chỉ mục đích của chương trình, bám  sát mục tiêu quản lý thực hiện đúng cam kết qua các dự án ký kết, công khai, minh bạch đúng nguyên tắc tài chính: Tất cả vì sự chăm sóc trẻ em bất hạnh bị bệnh tim bẩm sinh. Chương trình đã thực hiện được việc này nên được sự tín nhiệm của các tổ chức.

2. Trong tổ chức thực hiện, xác lập phương châm hoạt động: “Nhà nước, các tổ chức chính trị xã hội, phi Chính phủ, gia đình tộc họ cùng tham gia” thể hiện trách nhiệm của từng tổ chức, gia đình cùng chăm sóc, phù hợp luật bảo hiểm y tế “đồng chi trả”. Đã tạo điều kiện cho các cháu bị bệnh tim bẩm sinh được cứu chữa kịp thời.

3. Xây dựng được mối quan hệ hợp tác hữu nghị, trách nhiệm và lương tâm. Trong phối hợp tổ chức từ khám phát hiện bệnh tim, tư vấn cho gia đình phẫu thuật ở bệnh viện, điều trị sau phẫu thuật, đến khi cháu hoà nhập cộng đồng đúng tôn chỉ mục đích của chương trình.

4. Đảm bảo mối quan hệ hợp tác đối với đối tác đúng đắn, tôn trọng pháp luật và mục đích hoạt động của nhau.

Bảo đảm tài trợ đến bệnh nhân, thông qua chuyển khoản (chi tiền mặt có lúc đến túi cha mẹ nhưng không đến bệnh của con).

5. Tổ chức thí điểm rút kinh nghiệm:

Lúc bấy giờ Bệnh viện phẫu thuật tim ở Đà Nẵng chưa có. Trong tổ  chức thực hiện chương trình chữa tim bẩm sinh cho trẻ em nghèo bất hạnh chữa có kinh nghiệm. Tổ chức thí điểm rút kinh nghiệm đưa các cháu ra Bệnh viện Hữu nghị Việt  Đức Hà Nội phẫu thuật 45 cháu thành công.

Đây là những bài học kinh nghiệm trong tổ chức thực hiện chương trình.

 

Phần  thứ hai

 PHƯƠNG HƯỚNG ĐẾN: 2012-2015

Chương trình chữa tim bẩm sinh cho trẻ em nghèo bất hạnh mang tính nhân đạo nhân văn sâu sắc đã tạo điều kiện cho những gia đình bất hạnh có con bị bệnh tim bẩm sinh, đã được cứu chữa. Đến nay giúp 607cháu được phẫu thuật, với số tiền trợ giúp 25.123.000.000 đồng. Sau phẫu thuật các cháu khoẻ mạnh, hoà nhập cộng đồng, học tập tốt, góp phần về thực hiện chương trình chăm sóc trẻ em và xoá đói giảm nghèo của thành phố Đà Nẵng.

Theo số liệu ngành y tế : mỗi năm các cháu sinh ra có 7-8 phần ngàn cháu bị bệnh tim bẩm sinh. Ở thành phố Đà Nẵng, mỗi năm các cháu sinh ra có khoảng  60-70 cháu bị bệnh tim bẩm sinh.

Để tạo điều kiện cho những gia đình bất hạnh có con bị  bệnh tim bẩm sinh được cứu chữa.

Thành Hội xây dựng chương trình chữa  tim bẩm sinh cho  trẻ em nghèo bất hạnh 2012-2015.

Được UBND thành phố Đà Nẵng phê duyệt số 1362/UBND-VX ngày 8 tháng 3 năm 2010.

1.  Nội dung chương trình:

Tất cả các cháu bị bệnh tim bẩm sinh đã được bệnh viện chỉ định phẫu thuật thì được thụ hưởng chương trình.

Thực hiện phương châm: “Nhà nước, các tổ chức chính trị xã hội, gia đình tộc họ cùng tham gia” (Đồng chi trả).

– Trợ giúp 607 cháu sau phẫu thuật.

– Kinh phí phẫu thuật: 25.123.000.000 đồng.

– Trong đó có kinh phí điều tra, khảo sát, khám sàng  lọc,  lập  hồ  sơ, tuyên truyền, mời chuyên gia, thăm bệnh nhân, hỗ trợ đi lại khám ở các bệnh viện, tiền thuốc bồi dưỡng sức khoẻ, hỗ trợ học tập, tổng kết chương trình.

– Tuổi các cháu thụ hưởng chương trình 1-20 tuổi.

– Đối tượng: con gia đình thuộc hộ nghèo, mới thoát nghèo, cháu nội, ngoại liệt sỹ, thương binh và người có công cách mạng , Con của bộ đội đang công tác ở biên giới hải đảo, được chương trình tài trợ 100% kinh phí phẩu thuật.

– Ngoài đối tượng trên, gia đình tộc họ có trách nhiệm phối hợp thực hiện.

2.  Nguồn kinh phí:

– Vận động Quỹ đạt: 16.500.000.000 đồng.

– Phối hợp với Sở Ngoại vụ thành phố, kêu gọi tổ chức  phi Chính  phủ, tập đoàn, cá nhân người nước ngoài tài trợ kinh phí.

– Đề nghị UBMTTQ Việt Nam thành phố trích phần kinh phí “Quỹ vì người nghèo” tài trợ.

– Đề nghị UBND thành phố Đà Nẵng hỗ trợ kinh phí.

– Gia đình tộc họ có con em bị bệnh tim bẩm sinh không phải hộ nghèo, chính sách  góp phần kinh phí.

– Thành Hội vận động đóng góp kinh phí.

3. Những giải pháp để tổ chức thực hiện

– Hàng năm Ban Chủ nhiệm chương trình xây dựng Dự án tuyên truyền kêu gọi tài trợ, xây dựng kế hoạch, quy chế hoạt động tổ chức thực hiện và tổng kết quyết toán chương trình.

– Phối hợp với Quận, Huyện Hội tuyên truyền, tư vấn cho gia đình đưa con em đến bệnh viện khám để phát hiện bệnh tim bẩm sinh, hướng dẫn gia đình làm đơn và lập hồ sơ gởi về Ban chỉ đạo chương trình chữa tim bẩm sinh. Ban chỉ đạo đến thăm làm việc với gia đình để các cháu bị bệnh tim bẩm sinh được chữa trị sớm, thời gian hoàn thành thủ tục không quá 7 ngày để các cháu nhập viện.

Với trách nhiệm và tình cảm của chúng ta, vì bất hạnh của trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh. Chúng ta làm hết sức mình để không còn trẻ em nghèo bất hạnh bị bệnh tim bẩm sinh đã được bệnh viện chỉ định phẫu thuật mà không cứu chữa kịp thời.

HỘI BẢO TRỢ PN & TE NBH TP.ĐÀ NẴNG         

BAN CHỈ ĐẠO CTCTBS  CHO TENBH TP.ĐÀ NẴNG  

TRƯỞNG BAN                                  

Trần Chí Thành